In gesprek met MDL-arts Marieke Pierik

De zorg voor inflammatoire darmziekten (IBD) in Nederland is van een hoog niveau en ook op Europees vlak doen we het goed. Toch is er met patiëntgerichte zorg nog veel winst te behalen. Dat is de stellige overtuiging van MDL-arts Marieke Pierik van Maastricht UMC+. Zij stond aan de wieg van MijnIBDcoach, een e-health-toepassing die inmiddels door 10% van de IBD-patiënten in Nederland wordt gebruikt. Deze tool vermindert niet alleen het aantal polibezoeken en ziekenhuisopnames, maar ook de zorgkosten. Bovendien blijken opvlammingen beter voorspeld te kunnen worden met hulp van MijnIBDcoach. Pierik: ‘Dat biedt mogelijkheden om de behandeling steeds meer te verschuiven richting secundaire preventie.’

MijnIBDcoach is een aantal jaren geleden ontwikkeld door MDL-artsen en IBD-verpleegkundigen van verschillende academische en perifere ziekenhuizen in samenwerking met patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL (voorheen CCUVN). Aanleiding was de perceptiekloof tussen artsen en patiënten. Pierik: ‘Bij de behandeling van IBD ligt de focus van artsen vooral op het bereiken van diepe remissie met medicijnen. Maar dat levert niet per definitie een gelukkige patiënt op. Patiënten willen vooral een normaal leven leiden.’ IBD heeft een enorme impact op het leven van patiënten. En andersom geldt ook dat patiënten zelf invloed hebben op de impact en het beloop van de ziekte. Pierik: ‘We hebben in het verleden te weinig aandacht gehad voor de subjectieve beleving van de patiënt en de invloed die de patiënt zelf heeft. Denk aan psychosociale en leefstijlfactoren als voeding, beweging, roken, sociale steun, therapietrouw en angst.’

‘Het bereiken van diepe remissie levert niet per definitie een gelukkige patiënt op’

Behandeling personaliseren

Met MijnIBDcoach worden al deze psychosociale en leefstijlfactoren nagevraagd via vragenlijsten, die patiënten invullen op een persoonlijke en beveiligde pagina op internet. Pierik: ‘Standaard vullen patiënten de vragenlijsten maandelijks in, maar vlak na de diagnose of bij opvlammingen vullen patiënten het wekelijks in. En als ze langdurig in remissie zijn, dan is het voldoende om de vragen eens in de 3 maanden te beantwoorden.’ De behandelend arts en verpleegkundige kunnen zo op afstand volgen hoe het met de patiënt gaat en als het nodig is direct actie ondernemen. Pierik: ‘Vroeger kwamen patiënten standaard 3 keer per jaar naar de polikliniek, maar met MijnIBDcoach is dat teruggebracht tot 1 keer per jaar. Tenminste, als alle seinen in het programma op groen staan. Maar als de antwoorden op de vragen zorgen voor rode vlaggen, dan wordt een patiënt uitgenodigd voor een extra controle. Zo kan de behandeling veel beter worden afgestemd op het beloop van de ziekte.’

‘Met MijnIBDcoach kan de behandeling veel beter worden afgestemd op het beloop van de ziekte’

Opvlammingen beter voorspellen

Inmiddels wordt MijnIBDcoach gebruikt in 20 ziekenhuizen, waarvan 14 ziekenhuizen er heel actief mee bezig zijn. Pierik: ‘Dat betekent dat in totaal circa 8.000 IBD-patiënten gebruik maken van MijnIBDcoach, ongeveer 10% van het totaal aantal patiënten in Nederland.’ Uit onderzoek blijkt dat MijnIBDcoach werkt. In de eerste studie, een aantal jaren geleden gepubliceerd in The Lancet, is het gebruik van MijnIBDcoach gedurende 1 jaar vergeleken met standaard zorg bij in totaal bijna 1.000 patiënten.¹ Pierik: ‘Daaruit bleek dat MijnIBDcoach zorgde voor 39% minder bezoeken aan de polikliniek en 50% minder ziekenhuisopnames.’ In een recent gepubliceerde vervolgstudie bleek dat deze E-healthtoepassing ook de zorgkosten vermindert, met ruim 500 euro per patiënt per jaar.² Pierik: ‘En hierbij is nog niet eens rekening gehouden met een vermindering van de kosten voor de maatschappij, als patiënten beter kunnen participeren en zich minder vaak ziek hoeven te melden op het werk.’ Uit de laatste studies blijkt dat MijnIBDcoach kan helpen om opvlammingen beter te voorspellen. Pierik: ‘Zo blijken een toename van stress en een verhoogd risico op ondervoeding de kans op opvlammingen te vergroten.^3,4 Samen met de al bestaande Montreal classificatie, die eigenlijk niet heel voorspellend is, kunnen we nu toch 90% van de opvlammingen voorspellen.’ Het uiteindelijke doel is dat de behandeling steeds meer verschuift richting secundaire preventie. Pierik: ‘We zijn bezig om slimme algoritmes te ontwerpen, die nog beter kunnen voorspellen welke patiënten risico lopen op opvlammingen, zodat we tijdig kunnen ingrijpen. We bespreken dan met patiënten met welke leefstijlfactoren ze zelf aan de slag willen. Dat versterkt ook het zelfmanagement van de patiënt.’

‘We kunnen nu 90% van de opvlammingen voorspellen’

App van MijnIBDcoach in aantocht

Wat Pierik betreft is MijnIBDcoach nog lang niet uitontwikkeld: ‘Nu is het nog een HTML-applicatie, maar begin 2021 lanceren we het als een iOS- en Android-app voor smartphones. Verder passen we de inhoud voortdurend aan en worden de vragenlijsten steeds beter. Ook werken we steeds meer met thuistesten van de ontlasting. Zo kunnen we de patiënt steeds beter op afstand volgen en hebben we – op het moment dat we de patiënt zien – al veel meer informatie tot onze beschikking.’ Toch benadrukt Pierik dat een app niet een doel op zich is: ‘Een app kan worden ingezet als een middel om een behandeldoel te bereiken.’ Ook erkent ze dat MijnIBDcoach niet geschikt is voor alle patiënten. Pierik: ‘Sommige – vooral oudere- patiënten willen liever gewoon op controle komen in de polikliniek. Ze voelen zich daar het veiligste bij. En we merken verder dat sommige patiënten veel moeite hebben om in geschreven taal te communiceren. Verder willen veel jeugdige patiënten niet constant door MijnIBDcoach aan hun ziekte herinnerd worden. In de praktijk blijkt het vooral geschikt voor patiënten die werken of een gezin hebben.’